sexta-feira, 5 de março de 2010 | 19:35
Genética
Mayana Zatz
Cena do filme 'Amor sem Escalas', com George Clooney
No filme Amor sem Escalas (foto) - com seis indicações ao Oscar - George Clooney representa um alto executivo que viaja por todo o território americano com a missão de demitir pessoas. Eis que surge Natalie, uma jovenzinha recém-formada com uma proposta brilhante: ao invés de um confronto pessoal, ela propõe usar a internet – o skype-MSN ou outro programa semelhante - para demitir esses funcionários o que, segundo ela, economizaria tempo e dinheiro. O resultado dessa iniciativa no filme é desastroso – aliás, não entendi porque ele foi classificado como comédia. Mas ele me fez refletir sobre uma situação que enfrentamos diariamente. Como explicar a uma pessoa ou a um casal os resultados de um exame genético? Dar uma boa notícia é ótimo. Mas como lidar com uma má notícia?
Exames genéticos: quem deve se submeter a eles?
Provavelmente em um futuro próximo, a grande maioria das pessoas queira se submeter a exames genéticos. Hoje eles só são indicados a pessoas que já têm um ou mais parentes afetados na família ou pessoas com risco aumentado de vir a ter uma criança com uma doença genética. Bebês malformados, mães com idade avançada ou que tiveram abortos de repetição sem causa orgânica, são exemplos, entre outros, de indicação de exame genético. Na primeira consulta levantam-se todas as informações e, quando indicado, coleta-se material para confirmar o diagnóstico e saber se há risco de repetição da doença em futura prole. A nossa filosofia sempre tem sido de entregar os resultados dos exames genéticos aos consulentes (pais e/ou pacientes afetados) pessoalmente sem limite de tempo.
Boa notícia é fácil, mas e quando os resultados não são os que gostaríamos?
Dizer a um casal que seu filho tem uma doença genética ainda incurável é sempre doloroso. Assim como informar a uma gestante que o feto em seu ventre será afetado de alguma forma. Embora nada possa diminuir a dor dessas pessoas, acreditamos que o contato pessoal abre mais espaço para esclarecer dúvidas, trocar informações, orientar, contar como estão as pesquisas e dar esperanças que podem ser cruciais no momento da notícia. Mais do que tudo, a proximidade permite trocar emoções, dar um abraço, demonstrar calor humano, coisas difíceis em uma consulta “cibernética”.
E quando o casal mora em outro estado?
Entre as pessoas que atendemos no Centro do Genoma da USP isso é muito comum. Os consulentes às vezes viajam milhares de quilômetros para uma primeira consulta, mas não têm recursos ou disponibilidade de tempo para um retorno. Se a notícia é boa, qualquer meio de comunicação é útil. Mas e quando se trata de uma má notícia, como confirmar um diagnóstico de uma doença, descobrir que o feto será afetado? O que é melhor? Ou menos doloroso? Insistir para que o casal ou consulente volte para uma consulta pessoal obrigando-os com isso a retornar à sua terra natal sozinhos com a sua dor? Ou utilizar o skype, que permite ao menos a visualização de imagens, para substituir a troca de informações pessoais pelas virtuais? O que você acha?
Por Mayana Zatz
Tags: doença, genoma, skype
http://veja.abril.com.br/blog/genetica/
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